Čo je našim cieľom?

Cieľom našej snahy je zvýšiť povedomie o familiárnej hypercholesterolémii, ktorá postihuje celé rodiny a podľa najnovších údajov môže ohrozovať až 1 z 200 až 500 ľudí. Podľa štatistík až 85 % pacientov s FH nie je diagnostikovaných, čím sa u nich výrazne zvyšuje riziko predčasného srdcovo-cievneho ochorenia a smrti, napriek tomu že ide o ochorenie, ktoré je liečiteľné.

Keďže toto ochorenia je „neviditeľné“ a veľmi často bez príznakov, považujeme za nevyhnutné o ňom hovoriť v širokej ako aj odbornej verejnosti, aby aj bežná populácia o ňom mala základné informácie a v prípade, že sa ochorenie u pacientov potvrdí, aby mali prístup k potrebným informáciám, mali možnosť stretávať sa s ostatnými pacientmi s FH a ich rodinami a vzájomne zdieľať svoje skúsenosti.

Poslaním OZ je: osveta, podpora vzdelávania a rozširovanie odborného poznania v oblasti medicíny a verejného zdravotníctva so zameraním na problematiku familiárnej hypercholesterolémie, ako aj podpora a organizovanie iných aktivít pre členov OZ a iných záujemcov v súlade s poslaním a cieľmi OZ.

Našou snahou je dobrovoľne združovať pacientov s familiárnou hypercholesterolémiou, rovnako ako aj ostatných občanov, ktorí sa zaujímajú o problematiku familiárnej hypercholesterolémie (rodinní príslušníci, lekári, priatelia a známi, atď.).

Naše združenie plánuje predovšetkým:
  • vytvárať priestor pre vzájomné stretávanie pacientov s familiárnou hypercholeterolémiou spolu s ich rodinnými príslušníkmi, lekármi, priaznivcami,
  • organizovať odborné semináre o problematike familiárnej hypercholestrolémie pre pacientov
  • komunikovať problematiku familiárnej hypercholestrolémie u širokej verejnosti
  • usilovať sa o úzku spoluprácu s praktickými a odbornými lekármi, medzi ktorých klientelou sa nachádzajú pacienti s familiárnou hypercholestrolémiou
  • sprostredkovávať poradenskú službu pre pacientov s familiárnou hypercholestrolémiou
  • spolupracovať s obdobnými organizáciami v zahraničí
  • publikovať informačnú literatúru pre členov OZ a verejnosť.

Veríme, že našimi aktivitami prispejeme k zlepšeniu informovanosti o tomto ochorení, k podpore diagnostiky a pomôžeme pacientom a ich rodinným príslušníkom porozumieť svojmu ochoreniu.